Este 2 de abril se celebra el “Día Mundial de la Concientización sobre el Autísmo”, pero hablar de autísmo desde un punto de vista neurológico profesional nos da una visión recortada de los desafíos que deben afrontar aquellos que conviven día a día con niños de estas características. Por eso brindan su testimonio Magdalena (mamá de Mateo), Clelia y Marcelo (padres de Ramiro) que nos permiten entender y concientizarnos sobre lo que significa afrontar estos casos.
EC: -¿Cómo fue ese momento en el que diagnosticaron autismo a sus hijos?
M: -Mateo fue diagnosticado cuando me estaba separando del padre y mudandome. Viví tres situaciones estresantes en dos meses. Fue un bebé muy deseado, al principio no lo notábamos pero con el tiempo veíamos cosas particulares con la atención, pensamos que era sordo, me deprimí al principio, tuve sensaciones encontradas, hice terapia, pero sabía que tengo que pelear por mi hijo y asi empecé el derrotero.
C y M: -En nuestro caso no registrábamos cosas que para otros eran extrañas en un niño, porque tuvo un desarrollo típico hasta el año y medio. Luego dejó de hablar, los pediatras nos decían que ya iba a volver a hacer las cosas “normales”, y como no avanzaba nos derivaron al neurólogo quien diagnóstico T.E.A. (Trastorno Espectro Autísta). Como papá, es un duelo que no termina nunca. Te cuesta aceptarlo, me puse mal con todo el mundo, pero luego empecé a entender.
A mí como mamá me costó aceptarlo, pensaba que no era autista, cuando caí me puse a llorar y entendí que tenía que empezar a luchar.
EC: -¿Qué implica atravesar esta situación?
M: -Sigue siendo pesado. Tenés que renegar con las obras sociales, conseguir terapeutas, el C.E.T. (Centro de Estimulación Terapeútica), mucho papeleo, rechazos, discriminación de los mismos centros. Tengo recursos de amparo, imaginate que tuve que pasar por un juez para que la obra social me cubra las prestaciones de Matu. Ademas de reacomodarnos familiarmente y buscar apoyo en los seres queridos y los profesionales que asisten.
C y M: -Empezamos a buscar información acerca de esta nueva realidad que nos tocaba vivir, empezar a reconocer nuevos ritmos de Rami y tambien buscar grupos de padres para que nos cuenten las experiencias y sentirnos comprendidos. Despues está el tema de la obra social a la que tenés que insistirle para las prestaciones, integrar a la familia para que pueda comprender las características de un hijo especial.
EC : -¿Cómo es lo cotidiano?
M : -Hay que ser constante y estructurados. Tratar de hacer de Matu con sus 9 años una persona lo más independiente posible, apoyandome en mi marido Hernán y mi familia, buscando siempre conectarme con el gordo porque tiene ciclos a veces agresivos y te da vuelta la casa y tambien tiene otros de amor y alegria con su sonrisa seductora. Es descubrir cosas nuevas todos los días, Mateo es un chico medicado y quizas ver en las alternativas del aceite de cannabis terapeútico una alternativa.
C y M : Primero hay que "arrastrar" a toda la familia nuestra para poder llevar el día a día, conectarnos y apuntar siempre a la familia con estrategias y técnicas para que la casa sea un ámbito de crecimiento para él y nosotros. Estamos tratando que deje los pañales ya que tiene 4 años, usamos los PEC´s que son imágenes para que Rami se pueda comunicar. Siempre pensando en algo nuevo y mejor, esto ha sido un desafio que creemos nos hizo mejores. Nos dio otra perspectiva de la vida y nos fortaleció como pareja, con nuestras diferencias. A futuro está la propuesta de medicarlo. Como papá pienso en el uso del aceite de cannabis terapeútico para no “doparlo” con clonazepam y mantenerlo estable.
EC : El 1° de abril marchan (por ayer) en Plaza de Mayo los familiares de autístas ¿Cuáles son las consignas?
M- C y M : -Primero que nada, la visibilización de las personas con T.E.A., por la inclusión en la educación, comprender las capacidades diferentes, la integración en una sociedad mas igualitaria, contra la discriminación, la aplicación de las leyes que están vigentes pero las obras sociales a veces se niegan a prestar los servicios que corresponden (ley 27.053)y también traccionar para que el estado amplíe leyes de protección y servicios a las personas con autísmo.
